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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 14:31

Suite à l'article publié sur son blog par mon amie So , vous avez été très nombreux à venir faire la connaissance de Titi, et cela nous fait chaud au coeur.

Titi est aujourd'hui définitivement exclu de l'établissement qui disposait pourtant d'une section soit-disant adaptée, par la faute d'une équipe d'une incroyable incompétence et d'un directeur sans état d'âme.

Les administrations et pouvoirs publics ne sont pas intervenus, préférant sacrifier une famille de plus que de menacer un établissement qui a des alliés bien placés.

Au moment où l'on se glorifie du nouveau plan autisme 2008-2010, sachez que la réalité du terrain est toute autre, et que la France est un des pays de la honte en matière de prise en charge des TED.

S'il y a parmi vous des Belges, merci chaleureusement pour ce que vous faites dans votre pays pour les TED, nous avons tout à apprendre de vous, vous accueillez déjà des milliers d'enfants français et maintenez l'espoir des autres, en nous montrant que c'est POSSIBLE.

En attendant nous sommes dans l'obligation soit de déménager une fois de plus, soit de placer Titi dans un internat, alors que nous habitons à 6 km d'un établissement "adapté"...

Au-delà de la solitude que l'on peut ressentir dans ces situations parce que les administrations s'en foutent, personne ne nous enlèvera l'amour et l'amitié que chacun de vous nous apporte au quotidien, et soyez sûrs que nous le ressentons très fort.

Vous avez fait la connaissance de Titi aujourd'hui, et s'il vous a apporté autant de lumière qu'il nous en apporte, alors cette journée est une très belle journée.


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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 14:20
De tous les deuils que la Vie nous amène à faire avec un enfant pas comme les autres, il en est un que je ne ferai jamais : celui de l'amour.

C'est une question que je ne me pose pas, dans une société qui s'en pose beaucoup pour aimer ces enfants-là, et qui les rejette quand elle ne trouve pas la réponse.

Au sein d'autres peuples, d'autres cultures, nous aurions pu Vivre, tout simplement, sans nous poser de questions sans réponses, sans avoir besoin de faire de deuils.

Nous aurions pu tout simplement marcher, pieds nus sur la Terre Sacrée....




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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 14:16


...il faut un exceptionnel Chef d'Orchestre !

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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 13:57
Titi l'Enfant de l'Eau ! et quand l'Eau devient jeu, c'est un moment de partage inoubliable, une Communion incroyable avec cet élément dont il vient, comme nous tous...

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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 13:46

Les Yeux Noirs…. Titi est né parmi les Tziganes du Harghita en Roumanie. Chez nous il a très vite été captivé par la musique et a montré dans un imagier la guitare et le violon…Il a aujourd'hui un sens du rythme particulièrement développé, et c'est un danseur doué et plein d'imagination. Ses gouts musicaux sont très variés !!

Titi ne peut pas passer une journée sans musique, il EST Musique…comment pourrait-il en être autrement ?

Moi, l'Enfant aux Yeux Noirs, je suis né Tzigane,  je suis Tzigane, pour toujours.

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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 13:33

- à 2 ans, le pédopsy : "On ne sait pas trop ce qu'il a mais une chose est sûre il ne guérira jamais" (ah bon ben y'a plus qu'à le piquer alors ?)

- à 2 ans, le même : " le diagnostic, c'est un TED, Non Spécifié parce que je ne peux pas le mettre dans une autre catégorie "  (ah ben on y voit déjà plus clair, reste plus qu'à trouver la planète d'où il vient...)


- à 3 ans, l'institutrice : " je n'ai aucune idée de ses besoins mais en tout cas la maternelle n'y répond pas..."  (oups ! excusez nous de vous avoir dérangé...)

- à 3ans, la même institutrice : " mais vous avez vu le programme de la maternelle il va jamais y arriver ! (on a zappé le concours d'entrée ??)


à 4 ans, l'orthophoniste au bout de 40 séances infructueuses : " les séances ne servent à rien mais j'attendais que vous décidiez vous-mêmes d'arrêter" (ben c'est la sécu qui va être contente)


- à 5 ans, un spécialiste : "votre enfant il est à moitié autiste mais l'autre moitié est à l'opposé de l'autisme..." (allez, aidez-nous un peu : le haut ? le bas? la droite? la gauche ?)


- à 6 ans, des professionnels: "c'est l'horreur on se sait plus comment faire avec lui...comment vous faites, vous ? "  (vous nous payez combien pour qu'on vous le dise ??)


- à 8 ans, une professionnelle : " il relève pas de notre établissement, d'ailleurs je pense qu'il ne relève d'aucun établissement..." (ben y'a plus qu'à le renvoyer sur sa planète alors!)

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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 13:28


A vous Parents qui n'avaient pas pu aller plus loin parce qu'il y a eu un moment où le désespoir a été trop fort, j'aurais voulu que vous sachiez que vous n'avez pas disparu pour rien.
Il restera toujours une trace de cet AMOUR qui nous porte jour après jour, qui nous aide à supporter l'insupportable. C'est par cet amour que vous êtes partis. Pas par faiblesse, et j'irai le dire au monde.
Professionnels de l'abandon, je vous plains car nous avons une richesse que vous n'aurez jamais.
A vous Parents, cette chanson....
(et merci Tom de l'avoir composée...)

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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 13:16


Titi en 2001 lorsque nous l'avons adopté en Roumanie...

L'adoption, un ESPOIR merveilleux  pour les parents, pour l'enfant, une histoire d'amour comme nulle autre. Et Dieu sait qu'il en faut de l'amour, lorsque tout est à créer...


Il en faut de l'amour lorsque l'enfant ne remonte pas la pente et s'enfonce dans une souffrance dont il ne guérira jamais. 


Il en faut de l'espoir lorsque malgré tout l'enfant progresse, lorsqu'il pleure pour la 1ère fois au bout de 3 ans...


Il en faut de l'espoir pour laisser derrière soi tout ce que l'on aime et partir à l'autre bout de la France, pour trouver un établissement capable de l'aider à voler un petit peu plus haut...


Et cet établissement qui était porteur de tous nos espoirs vient d'exclure Titi...


Ces "professionnels" n'en veulent plus, ils ne comprennent rien à sa différence...


Il en faut de l'ESPOIR pour accepter l'exclusion de la "normalité". Mais il existe encore pire, c'est l'exclusion que Titi vient de vivre, et face à ça je ne peux pas croire qu'il ne reste que le désespoir...

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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 12:59


Dans un monde où la plupart des enfants sont des oiseaux à qui nous apprenons à voler, Titi, lui, est un kiwi...

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20 juin 2008 5 20 /06 /juin /2008 11:53

C'est Titi, mon fils, dans le désert. Cette photo résume bien ce qu'aurait pu être notre vie...

Quand on est parent d'un enfant TED, on se retrouve peu à peu aussi dans un désert...plus de vie sociale....des amis aussi rares que vous avez de chances de croiser des gens dans le désert...

Mais le désert peut être beau parce que les gens qu'on y rencontre sont AUTHENTIQUES, parce qu'on sait où trouver le repos quand on en a besoin.

Titi, je suis dans le même désert que toi, et je t'aime

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Présentation

  • : Chez Titi !
  • : BONJOUR ! TOI qui nous fais la gentillesse de venir nous rendre visite, tu es bienvenu(e). Je suis Jean-Michel, le papa de Titi-Jonas, p'tit gars de 20 ans atteint de Troubles du Spectre Autistique (TSA), .J'appelle ces enfants des Enfants-Lumières car ils ont une façon bien à eux d'illuminer votre vie, lorsqu'à de trop rares instants vous arrivez à partager des moments de bonheur...A partager avec vous !
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