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30 juin 2009 2 30 /06 /juin /2009 10:23








...Y'a de la joie pour le Titi ! 
 Après avoir réussi à arrêter la pluie qui menaçait la fête (en achetant un parapluie...), nous avons pu déambuler comme chaque année au milieu des ces artistes qu'il aime tant.
 Cette année ses préférences ont été vers les percussions, et bien sûr les incontournables échassiers dont il parle toute l'année !

 

Bon début de semaine à tous !

 

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26 juin 2009 5 26 /06 /juin /2009 12:26
Bonjour à tous !

 allez, on rouvre les portes...car après tout un blog est fait aussi pour informer, et je souhaite que les autres parents d'enfants TED puissent partager le meilleur comme le pire...
 
Je n'ai pas envie de polémiquer sur le passé, même si nous n'oublierons jamais, alors que notre seul but est de construire l'avenir comme nous le pouvons.
 
A ce sujet, je tiens à remercier toutes les personnes qui se battent actuellement pour Titi, qui va passer à 2 jours et demi de prise en charge à l' "Ecole" dès la semaine prochaine. La DDASS a débloqué des moyens pour que cela puisse se faire dans les meilleures conditions.
 
Merci donc aux professionnels et aux administrations qui ont fait avancer les choses !

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25 juin 2009 4 25 /06 /juin /2009 11:06
L'accès au symbolique...un étape très importante pour tous les enfants, une des plus difficiles à franchir aussi !
 
Un apprentissage difficile car "faire semblant" est une notion dont certains de nos loulous ne comprennent pas le sens. Un pédopsychiatre nous avait expliqué que si l'enfant prend une banane et fait semblant de téléphoner avec, c'est gagné !
 
Mais si vous prenez une banane et que vous dites "allo" dedans alors que votre enfant n'a pas accès au symbolique, vous allez vous sentir très bête...Le mieux est d'attendre que ça vienne de lui !
 
La photo vous montre une des premières trouvailles de Titi, un mètre-ruban collé sur le frigo....vous avez deviné ? le séche-cheveux de la piscine !
 
excellente journée à tous !


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13 juin 2009 6 13 /06 /juin /2009 20:54

 

 

Bonjour à tous ! vous avez dû remarquer que le blog de Titi a été plutôt particulièrement calme ces derniers temps... Rien de grave, nous avons simplement besoin de repos tant cette dernière année a été éprouvante.

 

Ajoutez à cela une charge de travail énorme qui ne va pas diminuer avant la fin de l'été, et vous comprendrez que j'ai un peu de mal en ce moment... Mais je suis touché de voir que vous êtes toujours là !

 

Nous serons parmi vous aussi souvent que possible, en attendant excellent week-end à vous tous !

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6 juin 2009 6 06 /06 /juin /2009 15:23

 Autant Titi peut se montrer très craintif, au point de ne pas se déplacer tout seul dans des lieux qu'il connait pourtant bien, autant à l'extérieur, accompagné de papa ou maman, il est prêt à tenter n'importe quelle aventure, pourvu que ça bouge !!

 

Après avoir fait cette expérience une fois, il en a redemandé bien sûr comme d'habitude, et a appelé ça en langage gestuel " la bateau qui tape " !

 

excellent week-end à tous !

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29 mai 2009 5 29 /05 /mai /2009 01:44

Si vous n'en avez jamais entendu parler, par contre le nom des groupes dont il a été le guitariste éveillera des réminiscences chez certaines générations. Lui c'est Jorma Kaukonen, ses groupes sont HOT TUNA et surtout JEFFERSON AIRPLANE ! ça vous revient ?

 

Jorma Kaukonen est un guitariste "picking" de génie, et je vous offre sa plus belle chanson, écrite en 1974, "Genesis"

 

excellent week-end à tous !

 

 

 

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27 mai 2009 3 27 /05 /mai /2009 11:31

La galère...le mot est parfait tellement il faut ramer ! En France, nous avons une particularité : plus l'accompagnement d'un enfant est compliqué, plus il est compliqué de lui trouver un accompagnement...

 

Titi ne déroge pas à la règle, lui qui nécessite un accompagnement éducatif par des professionnels d'au moins 3 jours et demi par semaine, il n'en bénéficie que de...1 et demi !

 

Cela a contribué à la perte d'équilibre, et nous avons été à 2 doigts d'attaquer l'Etat en justice pour défaut de scolarisation (obligatoire??) ! Coups de fil à répétition, pour s'entendre dire au passage qu'on est mieux servi que d'autres( no comment...)
 

Pour finalement obtenir une demie-journée supplémentaire ! nous en sommes donc à 2, vous voyez, faut pas désespérer...

 

Souchon devait penser à nous lorsqu'il chantait :

 

"Rame, rame, rameurs, ramez 
On avance à rien dans c'canoë 
Là-haut 
On t'mène en bateau..."

 

excellente journée à tous

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24 mai 2009 7 24 /05 /mai /2009 04:14

 

Un petit tour en grande roue...ça fait peur à beaucoup hein ? à Titi aussi...jusqu'à jeudi dernier du moins !  C'est sûr il a fallu beaucoup insister...mais quand on connait bien son enfant, on sait quand ça en vaut la peine ! D'autant plus que Titi a besoin d'affronter ses peurs pour grandir, comme tout le monde...

 

Et effectivement , non seulement il a adoré mais il en a redemandé plusieurs fois ! 

 

excellente journée à tous !

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23 mai 2009 6 23 /05 /mai /2009 00:04

La surprise, la voilà justement : après avoir arrêté les essais de vélo depuis plus d'un an, Titi ne comprenant pas le principe du pédalage, nous avions repris il y a peu.

 

Et là, le déclic ! dès la troisième tentative, voilà ce que cela a donné...sacré Titi !!

 

 

 

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22 mai 2009 5 22 /05 /mai /2009 13:56

Retour au calme, nous allons enfin pouvoir revenir avec un peu plus de sérénité !

 

Titi retrouve peu à peu son équilibre ; un enfant-lumière ne progresse jamais de façon harmonieuse, il y a des domaines où il avance vite, d'autres plus lentement, certains même pas du tout...et parfois il recule aussi...moments très difficiles où l'on sent le contact rompu.

 

Mais ce qui est acquis le reste, heureusement, le contact se rétablit peu à peu et la vie peut continuer !

 

Nous sommes heureux de vous retrouver ! Et très touchés par tous les messages que nous avons reçus, vous êtes des amis extraordinaires ! Et demain, une surprise pour fêter ça !

 

excellent week-end à tous !

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Présentation

  • : Chez Titi !
  • : BONJOUR ! TOI qui nous fais la gentillesse de venir nous rendre visite, tu es bienvenu(e). Je suis Jean-Michel, le papa de Titi-Jonas, p'tit gars de 20 ans atteint de Troubles du Spectre Autistique (TSA), .J'appelle ces enfants des Enfants-Lumières car ils ont une façon bien à eux d'illuminer votre vie, lorsqu'à de trop rares instants vous arrivez à partager des moments de bonheur...A partager avec vous !
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