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18 avril 2009 6 18 /04 /avril /2009 19:56

Un grand merci à Marc de Metz, de l'excellent blog " Vivre nos vies à Metz " de m'accueillir dans cette superbe communauté que sont les Architectes d'Intercoeurs !

 

Avec en prime un article magnifique qui m'a particulièrement touché...vous pourrez le lire en cliquant sur l'image ci-dessous :

 

 

Marc, ce sera avec plaisir que je te payerai une bonne bière Place St Jacques (quand le soleil sera revenu !) 

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16 avril 2009 4 16 /04 /avril /2009 11:16

J'ai beaucoup aimé le commentaire laissé par Katy l'autre jour sur l'article "les crécelles", où elle parle de Jonathan Livingston le Goéland...

 

C'est vrai que j'avais toujours pensé que les Enfants-lumière, au milieu des autres enfants à qui nous apprenons à voler de leurs propres ailes, sont comme des kiwis parmi nous...

 

Mais après tout, pourquoi pas des Jonathan Livingston ?? Nous nous épuisons à leur apprendre des contraintes pour qu'ils rentrent le plus possible dans le moule de notre société...et ils n'en ont rien à faire !

 

Encore une fois, une question de regard...nos petits kiwis, là, ne sont-ils pas en train de nous donner une leçon d'authenticité et de liberté ??

 

 

 
Merci à Katy à qui je dédie cet article !

 

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1 avril 2009 3 01 /04 /avril /2009 19:56

Pourquoi est-ce si bouleversant d'aimer un enfant handicapé ? la question peut vous paraitre abrupte voire idiote...

 

Aimer son enfant qui vit dans un autre monde, ce n'est pas pour moi le ramener à tout prix dans notre monde, qui d'ailleurs la plupart du temps lui fait peur.

 

C'est aussi faire l'effort d'aller là où il est, de franchir le pas vers l'inconnu...savoir être fou avec lui quand il nous paraît fou...communiquer avec ses mots à lui...parce qu'il ne faut pas oublier qu'il est terriblement seul dans son monde...

 

Voir le bonheur qu'il ressent lorsqu'il se rend compte que vous pouvez le rejoindre c'est carrément...entrer dans la Lumière !

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24 mars 2009 2 24 /03 /mars /2009 22:36

Je réalise que je vous ai fait découvrir ce petit film sans vous en dire grand chose...mais il pouvait se passer de mots non ? 

 

Réalisé par Frédéric Philibert, lui-même papa d'un petit garçon autiste, il a été présenté dans de nombreux colloques sur l'autisme, et a été primé dans plusieurs festivals. 

 

Ce n'est pas une histoire imaginaire ou un conte de fées, la grande soeur du petit frère de la lune décrit le quotidien de milliers d'enfants et de familles aujourd'hui et raconte certaines choses que nous avons aussi vécu.

 

Quand j'ai vu ce film pour la première fois j'ai pleuré, quand j'ai réalisé qu'un drame raconté avec des mots d'enfant prenaient un tout autre aspect.

 

Enfants autistes...enfants-lumière...petits frères de la lune....tout est une affaire de regard

 

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16 mars 2009 1 16 /03 /mars /2009 11:05

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"Nous sommes riches aussi de nos misères" écrivait Saint-Exupéry....

 

De même qu'il y a des gens qui perdent la tête lorsqu'ils deviennent millionnaires, d'autres craquent complètement lorsqu'un Titi vient bouleverser leur vie...et pourtant, quelle richesse !

 

Quelle que soit la situation, lorsque le ciel nous tombe sur la tête au point de nous faire dire que plus jamais notre vie ne sera la même, il y a un moment où il faut arriver à se poser et à lever le nez du guidon...

 

A se dire "mais finalement ça va mieux aujourd'hui qu'il y a un an ! " et voir ainsi les progrès que l'on ne peut pas mesurer au quotidien.

 

Mais que dire lorsque la situation est pire ? Se dire alors que nous sommes encore là, au coeur d'une des plus  belles relations humaines qui soit, celle où l'amour se construit et se reconstruit jour après jour...

 

Se dire surtout que si l'on est encore là, c'est parce que l'on est plus fort, plus proche peut-être de l'humanité qu'il y a un an...notre richesse, elle est là,et le fait qu'elle grandisse dans l'adversité lui donne toute sa dimension !

  

excellent début de semaine à tous !

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11 mars 2009 3 11 /03 /mars /2009 09:54

Quelle semaine ! 100ème article, 2000ème visite...et entrée dans une communauté de blogs ! Je me suis dit l'autre jour pourquoi pas intégrer une communauté ? Je n'ai pas eu à chercher longtemps...

 

Dans nos vies où les longs fleuves tranquilles restent du domaine de l'imaginaire, où les "j'espère !" avec souvent pour seule arme l'amour et l'humour mènent un combat sans merci contre les " je désespère..." et leur armada de problèmes quotidiens, l'ESPOIR reste le bateau qui nous empêche de couler.

 

Alors entrer dans la communauté des Passeurs d'Espoirs, source inépuisable de soutien et de réconfort, c'est pour moi une émotion toute particulière !

 

Merci de tout coeur à Ptitsa le petit colibri de m'y accueillir ! Et excellente journée à tous !

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4 mars 2009 3 04 /03 /mars /2009 11:19

"La vraie force est de maîtriser sa colère."  Proverbe arabe

 

 

"Si vous êtes patient un jour de colère, vous échapperez à cent jours de chagrin."  Proverbe chinois

 

 

C'est tellement difficile...mais tellement vrai !

Bonne journée à tous 

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2 mars 2009 1 02 /03 /mars /2009 13:06

Etre parent d'un enfant différent, ce n'est pas vivre AVEC le handicap, c'est LE vivre. 

 

Lorsque vous apprenez que cela vous arrive, que ce soit de façon très abrupte ou alors petit à petit, ce n'est pas se dire que l'on est parent d'un enfant malade et que l'on va le soigner. C'est s'occuper de lui mais aussi désormais s'occuper plus que jamais de soi-même.

 

C'est se rendre compte, qu'on le veuille ou non, que tout est désormais différent. Pas seulement l'enfant mais les parents aussi. On ne peut pas avoir un enfant différent et rester le même; le changement est profond, parfois inconscient mais toujours là.

 

L'environnement aussi se modifie, la famille, les amis, le regard des autres...si je dis que je suis papa d'un petit garçon, cela ne suscite pas d'émotion particulière...si je dis que je suis papa d'un enfant différent, alors la différence est là, en face de moi, à travers ce que l'on me renvoie : admiration, solidarité, mais aussi plainte, pitié, fuite...

 

C'est un combat dont on ne parle jamais, celui des parents qui essayent de vivre malgré eux avec une différence qu'ils supportent mal...certains penseront peut-être qu'à travers ce blog j'insiste aussi sur ma différence...

 

Je ne le pense pas : si j'avais pu avoir une vie "normale" je l'aurais fait quand même...mais le contenu en aurait été...différent !

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11 février 2009 3 11 /02 /février /2009 09:49

Quelqu'un pensait l'autre jour qu'à travers ce blog je construisais une sorte de vie idéale avec Titi; ce n'est pas du tout ça.

 

Je pourrais vous parler de la souffrance et des larmes versées en entendant d'autres parents parler des progrès de leurs enfants à l'école ou à la maison, des bonnes notes en calcul ou en français quand le vôtre au même âge vient d'empiler son 2ème cube et de dire "ta"... Ce sont des moments de grande solitude, vous imaginez…

 

Ce blog ne vous montre pas Titi plus beau qu'il ne l'est, il vous montre tel qu'il est, dans ces moments lumineux où je ressens la même fierté que les autres parents. Parce qu'empiler 2 cubes lui a demandé autant d'efforts qu'un autre pour apprendre la division, alors j'ai envie de vous dire le bonheur que cela a été de le voir un jour empiler 2 cubes.

 

Regardez vos albums photos, vos films…nous faisons tous la même chose, nous immortalisons des petits moments de bonheur qui sont bien réels, cela ne veut pas dire que nous nageons tous dans le bonheur, loin s'en faut !

 

Bonne journée à tous ! 

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15 janvier 2009 4 15 /01 /janvier /2009 12:33

Nous tous qui avons à un moment choisi d'avoir au moins un enfant, je pense que nous nous sommes tous imaginé avant comment cela allait se passer...et nous nous sommes tous plantés pour la plupart non ?

 

Lorsqu'une famille est confrontée à ce que nous vivons, la première démarche des personnes aidantes est d'aider les parents à faire le deuil de l'enfant idéal que l'on rêvait d'avoir, des moments que l'on rêvait de partager.

 

Mais on oublie souvent qu'il faut aussi apprendre à devenir parent, d'une façon ou d'une autre, d'un enfant différent, qui vit sur une autre planète...et faire le deuil du parent idéal que l'on rêvait d'être... 

  

Le parent idéal, est-ce celui qui a réussi à donner les moyens à ses enfants de s'en sortir dans notre société et de vivre heureux et autonome ?

 

Mais alors, comment pouvons-nous être de "bons parents" ?  Si Brel nous avait lus il nous aurait sans doute répondu "Quand on n'a  que l'Amour..."

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Présentation

  • : Chez Titi !
  • : BONJOUR ! TOI qui nous fais la gentillesse de venir nous rendre visite, tu es bienvenu(e). Je suis Jean-Michel, le papa de Titi-Jonas, p'tit gars de 20 ans atteint de Troubles du Spectre Autistique (TSA), .J'appelle ces enfants des Enfants-Lumières car ils ont une façon bien à eux d'illuminer votre vie, lorsqu'à de trop rares instants vous arrivez à partager des moments de bonheur...A partager avec vous !
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